A

一、自闭症家长承受的压力

1）来自自己

孩子往往寄托了一个家庭对未来的种种期待，而当这个期待被宣判为自闭症时，可想而知家长是有多么绝望。更有甚者，还会自责，怀疑是不是因为自己没有准备好、孕期是否保养不当、是不是对孩子关心不到位等等，所以才导致孩子患上自闭症，这种来自自己的责难甚至可以将人击垮…

2）来自家人

除了自责外，很多家长也承受着来自家人的不谅解。在圈子里久了，我们也能看到很多家庭夫妻的分分合合，因为不堪忍受生活的重担、别人异样的眼光，许多夫妻选择分道扬镳，孩子最后由其中一方养育。

3）来自社会

虽说现在社会对于自闭症的认识日渐加深，但是真正作为自闭症圈的一份子，确实切切实实感受到的是来自社会的区别对待。因为孩子可能的情绪和行为问题，在带孩子出门时可能会被别人指指点点；因为孩子的“与众不同”，当孩子读书时可能没办法找到愿意接受我们孩子的学校和老师；因为孩子发展的障碍，当孩子长大后可能也无法像正常人一样工作、结婚、生子……

4）来自经济

因为我们孩子的特殊性，大多需要家长全天候照顾，往往家庭会选择一方辞职在家，这样就导致家庭的收入直接减少一半。与此同时，孩子的康复需要花钱，要花很多钱！

收入与支出的不对等，让大部分的自闭症家庭都在经济的重压下踟蹰前行……

对于一个自闭症家庭来说，上述的压力可能是长期、一直存在的，处在这样子的重压下，家长很容易产生很多心理问题，有调查发现，47.1%的自闭症孩子家长会经常性出现抑郁、焦虑、绝望、痛苦等消极情绪。

二、但是家长的心理与行为会直接影响孩子的情绪，进而影响干预的效果，因此亲爱的，你要知道：

1）你并不孤独

社会上还有许多和你一样的特殊家庭。尽管你可能发现周围并没有和你的孩子症状相同的家庭，但是我们的社会中还有成千上万的特殊家庭，都面对这种难题。所以不必恐慌，特殊家庭是一个庞大的群体，我们也可以通过网络等方式找到提供帮助的人。

2）你也需要被照顾

我们经常会认为我们需要无时无刻照顾着自己的孩子，但是请不要忘记，你也需要被照顾。我们需要定期放松自己，例如去按摩，约朋友吃饭等等；为自己预留时间做自己喜爱的事情，让自己感受到放松和被关爱，保持自己身心愉悦才能更好地照顾孩子。

3）接受自己不是100分的父母

每个人都会在照顾特殊孩子的过程中犯错误，但我们还是需要继续生活。试着从另一个角度想想，或许每个错误都是有原因的，我们并不需要过分自责。有时候或许只是因为我们实在太累了需要一个晚上的休息，没有人能做到完美，责备自己并不是一个好办法。所以，收拾心情，继续前进吧。

4）你是个英雄

你虽然没有超能力，但仍然是个英雄。你每天都要处理普通父母们根本无法想象的情况，你需要有强壮的能力抱起你的孩子；你记得所有要吃的药物；你要在治疗过程中安抚孩子；还需要处理自己的情绪……你会鼓励你的孩子去做医生认为他不可能完成的事情，你是你孩子最好的治疗师、护理师、医生和朋友，你并不是一个普通的家长。

5）你要享受与孩子的时光

日程上的每一件事都很重要，作为父母总是特别忙。但是请不要忘记，花时间与你的孩子玩耍、傻笑、逗他玩，对于孩子来说是十分重要的，也是他们除了治疗过程之外的美好记忆。

6）原谅自己

有时候事情会变得一团糟，尽管我们的初衷都是好的。过分谴责自己会影响你的心情，自我折磨并不会帮助你下次做出更好的决定。所以，放轻松并原谅自己一时的失误。

7）做父母难，做特殊父母更难

尽管养育一个特殊孩子的过程十分艰难，但它也同样会给我们带来成就感。你的父母生涯会比普通父母更加有趣，难题总是与成就感并存。有时候你可能会怀疑这到底会不会有回报，当你走入自己的内心，你会发现答案是肯定的。

8）不要比较

这一条可能比较难做到，但却是父母的必修课。每一个孩子都是不同的，有的孩子可能在成长中遇到的困难会多一些，但他们也会有自己成长的道路。如果你认为对你的孩子发育存疑，请咨询医生。不要与其他孩子对比，即使是与其他特殊儿童对比，也并不会使你更好过。请记住你的孩子是特别的，他的人生道路有自己的风景，有自己的特长也有相应的困难。

9）不要忽视了自己的婚姻

维持婚姻并不容易，当好父母也不容易。养育特殊的孩子，异常地不容易。但是不要忘记为自己的伴侣留出时间，享受二人世界，有时你们更需要一段不围绕孩子的时间。

10）庆祝小成就

许多在别人看起来微不足道的事情是我们孩子的一大进步。例如动一动脚趾、会说一个新词等等小事情，都是孩子们成长过程中的里程碑，我们应该分享这些点点滴滴的成就给爱我们的人。

11）不要被别人的言论打击

有时候你会听到一些消息，例如别人的孩子比你的孩子小但已经会走路了，加微信号bin13678923为您提供更多关于自闭症的知识，而你的孩子却还不能。这时我们很难控制自己悲伤的情绪。但请记住，别人永远不会完全理解你的生活背景和具体情况。对于这样的朋友，我们可以解释并让他们意识到不同家庭里的不同条件。普通的父母也有权利分享他们孩子的成就，但不要因此而让你丧失信心。

12）相信你的直觉

你是最了解你的孩子的人。如果医生、老师、治疗师不能满足你孩子的需求，或者不能理解你的想法，去询问其他的意见。不要觉得不好意思提出额外的要求，尽管他们是治疗的专家，但是你才是你孩子的专家。

B

对于自闭症的家庭成员来说，感受到一系列的情绪是很正常的。在孩子生命的不同阶段, 你可能会感到震惊、悲伤、愤怒、否认、孤独和接受。这些感觉可能会给你和你家里的其他人带来压力。

但这些感觉都是悲伤过程中的必经阶段, 特殊需求孩子的父母在得到诊断后往往会经历这些感受。无论什么时候有这些感受都是非常正常的。

具体来讲，母亲往往比父亲压力更大--可能是因为在很多家庭中, 母亲往往是主要的照顾者。母亲压力的特殊来源包括孩子不可预测的睡眠模式、社交技能困难、表达情感的能力以及挑剔的饮食等。

自闭症儿童的兄弟姐妹也会经历压力。他们有时会为兄弟姐妹的行为困难而烦恼--这通常是因为这种行为使他们尴尬或阻止他们带朋友回家玩耍。

自闭症家庭常见的压力来源：

1、在孩子接受诊断的期间感到不知所措，因为父母对自闭症一无所知

2、父母觉得对孩子的未来几乎没有控制权

3、在处理挑战性行为方面遇到了困难

4、发现很难管理孩子的日常生活—比如睡眠、进食、环境转换

5、担心自己生病时没有人可以照顾孩子

以下是一些减缓压力的策略：

1、组织起来

例如, 在日常生活中, 专注于一次完成一件事情。尝试把一些家庭的常规执行起来。

2、照顾自己

让每个人都列出他们喜欢做的事情。尽量确保每个人每天, 或者每隔几天都能从自己的清单上做一些事情。

3、维持家庭传统

家庭传统可以给家庭成员提供稳定的感觉, 即使在压力大的时候也是如此。

4、家人和朋友的支持

可以从家人或者朋友处得到支持，比如让其他亲戚每晚照顾几个小时, 或者让一个年纪较大的青少年在你去购物的时候带孩子去公园。这可能会变成你的孩子和大家庭成员的一项有趣的活动, 同时这也可以让你休息一下。

5、喘息日

临时护理可以帮忙孩子, 从而让你能有个短暂的休息。如果你担心把孩子留给家庭以外的人, 在你急需休息之前, 给临时照顾者一些时间来了解你的孩子。

6、积极的想法和自我谈话

积极的想法和积极的自我对话是处理压力的有效方法。它们会增加你的积极感受, 从而增加你应对压力情况的能力。你越积极地练习自我谈话, 它就会在你的生活中变得越自动。

7、放松和呼吸策略

做一些呼吸训练和练习肌肉放松技巧。如果你感觉到有压力的迹象, 或者当你知道自己会陷入压力的情况时, 就练习和使用放松训练, 它就能让事情冷静下来。

你甚至可以考虑每天留出一点时间来放松或冥想。即使是一天开始或结束的 1 0分钟, 也足够了。这可能会帮助你睡得更好, 白天感觉更积极。

C

家庭生活质量作为一个社会心理学变量,是个人生活质量的延伸和转变,其不仅是衡量自闭症儿童家庭适应的结果变量之一,也是目前自闭症儿童早期干预、支持服务评估以及父母心理教育干预效果的衡量标准。相比家庭特征、服务系统以及儿童障碍对家庭生活质量的影响,从父母特征探讨养育功能对家庭功能的影响,符合家庭生态理论和环境交互理论的观点。

同时,关注内外部风险和保护资源对家庭适应的影响顺应了智力与发展性障碍儿童家庭领域的研究趋势。本研究在描述自闭症儿童父母家庭生活质量、亲职压力、亲职效能与社会支持现状的基础上,重点探讨家庭生活质量的作用机制,为教育干预与支持服务的开展提供依据。

通过便利抽样确定的1384名自闭症儿童父母参与了包含亲职压力指标简表、家庭支持量表、亲职效能量表、家庭生活质量量表以及人口学信息表五份问卷的网络调查。依次对数据进行了描述统计、差异分析和中介效应分析。

研究结果表明:

1）自闭症儿童父母家庭生活质量处于中等水平;亲职压力处于高水平,亲职效能与社会支持均处于低水平。

2）自闭症儿童父亲的家庭生活质量、亲职效能以及社会支持均显著高于母亲;低受教育程度、低收入水平,且无工作的父母家庭生活质量和社会支持显著低于高受教育程度、高收入水平,且有工作的父母,低受教育程度、低收入水平,且无工作的亲职压力均显著高于高受教育程度、高收入水平,且有工作的父母;子女障碍程度较重的父母家庭质量和亲职效能均显著低于子女障碍程度较低的父母,子女障碍程度较重的父母亲职压力显著高于子女障碍程度较低的父母。

3）自闭症儿童父母的亲职愁苦相比困难儿童和亲子互动、效能水平相比满意水平、非正式支持相比正式支持对家庭生活质量的预测作用更大。

4）自闭症儿童父母亲职效能在亲职压力和家庭生活质量间的中介作用相比社会支持较大。

自闭症儿童父母亲职压力不仅直接作用于家庭生活质量,并且通过亲职效能、社会支持间接作用于家庭生活质量。基于以上研究结果,缓解父母亲职压力,尤其通过改造亲职效能的结构和来源,提高社会支持的感知和利用,有利于改善自闭症儿童父母的家庭生活质量,提升整体的家庭功能。

具体可以通过加强父母自我心理调试和调整的技能和能力的培养、为父母提供科学的养育知识专题讲座、增加家校对话和家园对话的机会和连续性、利用线上线下多种形式为各区域输送教育支持服务、借助家长互助组织开展喘息服务,提升自闭症儿童父母家庭生活质量。

拓慧儿童关爱发展中心是一家以自闭症（孤独症）儿童康复训练为主，集语言开发、感觉统合训练、儿童潜能开发于一体的专业儿童康复训练机构，专注于为2-12岁孤独症谱系障碍、阿斯伯格症、多动症、注意力缺陷、社交缺陷、智力发育迟滞、语言发展迟缓等发展障碍的儿童提供早期干预与康复训练的专业机构。本中心教师均为立志从事自闭症儿童康复教育的特教专业毕业生，有着丰富的一线教学经验和成功的个案经历。在拓慧进行康复训练之后，众多学生顺利进入普通幼儿园或者普通小学就读，实现融入社会的目标，受到广大家长的好评和社会的认可，为此我们会坚持不懈的努力下去。联系电话（微信）13299976093